Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Jurist - trots sitt handikapp

/

Cp-skadad!
Ett nedsättande fördomsfullt skällsord och vid närmare eftertanke kanske litet förlegat. På skolgårdarna är det numera andra förnedrande ord som gäller.

Annons
Karin Delén är cp-skadad. När hon föddes hade hon navelsträngen så länge runt halsen att det resulterade i permanenta hjärnskador.
Därför sitter Karin i rullstol. Hon har personlig assistent dygnet runt och ibland krävs det två, till exempel när hon ska duscha eller genomföra det dagliga träningsprogrammet.
Men tro inte att Karin för den skull är något slags pucko. Tvärtom!
Jag träffar Karin i Stockholm, på RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar. Där gör hon sin fem veckor långa praktik som en del i utbildningen till jurist.
Efter praktiktiden har hon bara examensarbetet kvar och i oktober räknar hon med att ha klarat av sin jur. kand-examen. Då är hon fortfarande bara 23 år gammal och redo att söka jobb.
Det här är en tjej med många järn i elden, aktiv, positiv.

Vad gör du här på RBU?
- Jag har sysslat mest med intressepolitiken och följt allt som har med funktionshindrade att göra, nya lagar, nya områden. Nu på förmiddagen var jag på en hearing på Socialdepartementet om socialförsäkringsadminstration där vi pratade mycket om hur försäkringskassorna skulle kunna fungera i framtiden. Det vore bättre om de blev en statlig myndighet och mer centraliserad. Nu är de fristående och det leder till att det kan bli olika beslut, även om man bor i samma område, beroende på handläggarens kunskaper.

Varför valde du att läsa juridik?

- Det bestämde jag mig för väldigt tidigt. Jag brukar säga att jag läste för mycket Kitty-böcker. Hon är ju detektiv, men jag insåg att det skulle bli svårt att smyga sig på folk med permobil. Sen ville jag bli advokat, som Kittys pappa. Ju längre tiden gick blev jag allt mer inriktad på att välja juridik för att kunna hjälpa människor inom handikappområdet. Att tillförsäkra människor de rättigheter som finns i samhället.

Jag har sett i vårt arkiv att du skrev insändare redan som 13-åring och klagade på att du inte kunde komma in på en spindelutställning med din permobil!
- Ja, jag har alltid varit framåt. Jag skrev insändaren för att göra folk uppmärksamma på problemet. Sen rasade inte min värld ihop bara för att jag inte kom in på utställningen.

När insåg du att du var annorlunda än andra barn?
- Det var nog inte så länge sen. Första gången jag tyckte att det var riktigt jobbigt var när jag skaffade min katt för snart två år sedan. Fram till dess hade jag tyckt att allt var självklart. Jag sitter i rullstol och jag har begränsningar, men de kommer jag att få leva med i hela mitt liv. Det är ingenting som jag har funderat speciellt mycket över.
Men med katten, då upplevde jag att jag inte kunde klappa henne, ta upp och gosa med henne, allt sånt som man gör med en katt, på grund av mitt funktionshinder. Det tog väldigt hårt på mig.
Det betydde mycket för mig när jag började hos Ulrika Hörberg. Jag var nog runt sju år när jag började spela teater. Hon tog upp mycket om fördomar och handikapp och då blev det ännu mer naturligt för mig att handikappet finns där och att man kan stöta på folk som inte riktigt vet vad det innebär.

Du har alltid blivit accepterad?
- Ja, under hela min barndom. Det var först när jag kom upp i högstadiet som jag blev utfryst i min klass. Jag hade två väldigt bra kompisar i hela låg- och mellanstadiet. Men sen flyttade en till Gävle och då hamnade jag utanför i klassen. Efter ett år i Sofiedalskolan fick jag flytta till Stora Sätraskolan, i en helt ny klass och där fick jag en ny start.
Jag har alltid haft väldigt bra stöd från mina föräldrar och speciellt under den perioden när jag inte mådde så bra. Det var kanske då jag upptäckte att jag hade ett funktionshinder, att jag inte kunde hänga med ut på rasterna och inte gå med på disko så ofta. Men jag trodde aldrig att det var mitt funktionshinder som gjorde att jag blev utfryst utan att det var jag själv, min personlighet. Under den tiden var Ulrika Hörberg också en viktig stöttepelare.

Hur är din cp-skada?
- Jag har starka spänningar i min kropp. Jag kan inte styra min vänstra arm alls. Den gör som den vill och därför har jag den fast i knät under större delen av tiden. Min högerhand kan jag styra bättre. Jag kan äta själv, köra rullstolen litet grann inne. När jag är ute kör jag permobilen helt utan problem. Jag skriver på dator med munskena.
Jag har ofrivilliga rörelser i kroppen. Däremot är mitt tal knappt påverkat och det har betytt mycket, speciellt för att kunna gå på juristlinjen. Jag har haft tur som har fått ha mitt tal kvar.

Lars Mullback är en känd regissör och har berättat att han gick en tuff behandling mot just cp-skador.
- Ja, jag har provat den i Nässjö där det finns ett center för Petö-metoden som den heter och som Lars förde in till Sverige. Move and walk heter själva organisationen. Jag var där i fyra veckor och det var jättehård träning. Det var givande att få prova det en gång. Men jag gör aldrig om det. Det var för jobbigt. Jag blev litet bättre, men inte tillräckligt.
Som barn, från det jag var fyra år, åkte vi varje månad till Helsingör i Danmark där jag fick behandling av en kiropraktor som är bäst i Europa på cp-skador. Det betydde jättemycket för mig. Efter varje behandling fick jag utökad rörlighet. Men nu har min kropp blivit sämre så jag skulle inte klara av den behandlingen nu.

Du har assistent dygnet runt. Längtar du inte efter ensamhet?
- Jo, ibland, det måste jag erkänna. Jag skulle vilja spela musik på högsta volym, samma låt om och om igen utan att behöva tänka på att någon annan kan bli trött på att höra låten 15 gånger på raken. Men det är också naturligt för mig att ha människor runt mig hela tiden. Det är något man får lära sig att leva med.
Jag flyttade till Stockholm 1995 och gick i Skärholmens riksgymnasium, där det finns en rehabiliteringsenhet och där man kan få sjukgymnastik under skoltid. Då bodde jag i ett elevhem med personal dygnet runt.
Det var först 1998 som jag fick en egen lägenhet i Akalla och då fick jag assistenter dygnet runt. I början kände jag att jag måste underhålla dem och sätta dem i arbete hela tiden. Det funkade inte. Jag måste ju få leva mitt liv, kunna koppla av och göra ingenting eller sitta framför datorn och skriva. Och då behöver jag ingen hjälp.

Hur gör du med assistenterna när du är kär?
- Då får man stänga in sig och sätta musik på full volym. Jag har haft pojkvän i fem år, från 1995. Han var också cp-skadad, ungefär som jag. Vi växte ifrån varann och egentligen var vi väldigt olika från början. Jag ville ha ordnade former runt omkring medan han var väldigt spontan.

Skulle du kunna få egna barn?
- Det skulle vara svårt, dels för att ett barn skulle bli så stort medan man bär det, dels för att jag tar starka mediciner mot mina spänningar och de skulle kunna skada fostret. Om jag inte tar mina mediciner blir jag jättespänd och skulle ha svårt att leva ett normalt liv. Min utväg skulle vara att adoptera i så fall.

Men då kanske det blir som med kattungen?
- Ja, det har jag också tänkt på, jag skulle ha svårt att hantera barnet. När jag vissa dagar blir väldigt spänd orkar jag dessutom bara med mig själv. Så det beror på vad man hittar för kille. Om det finns någon väg där, att man orkar tillsammans.

Numera är det neddragningar överallt. Är det något du märker av?
- RBU är i ekonomisk kris just nu. Det är en organisation som betytt jättemycket för mig. Där har jag fått många kompisar i ungefär samma situation som jag. Mina föräldrar har suttit i styrelsen i lokalföreningen och jag har varit ungdomskontakt i Gävleborgs län och dessutom suttit i Unga RBU:s styrelse. Det var jättekul.
Personligen har jag inte märkt av nedskärningar men det drabbar barns möjligheter att få hjälp i skolan till exempel. Eller att över huvud taget få gå i sin närskola.

Du ger ett enormt positivt intryck. Har du några mörka stunder?
- I mina mörka stunder är jag inte riktigt så aktiv. Då kan jag ifrågasätta varför jag hela tiden ska engagera mig. Och visst blir jag arg på kroppen ibland, det måste jag erkänna. När kroppen blir jättespänd tar den mycket energi från allt det andra och då är det inte så roligt längre. Men då får man se sig omkring och tänka på hur pass långt jag ändå har kommit.

Har du tyckt att det är orättvist och funderat över meningen med det här?
- Bara kanske två-tre gånger i mitt liv. Det här är så naturligt för mig och jag är mitt i livet. Allting händer ändå. Mina föräldrar har pushat mig att göra saker hela tiden.
Nu kanske jag förskönar det hela. Visst har jag problem som alla andra. Men det behöver inte alltid hänga ihop med funktionshindret.

Vilka är de vanligaste fördomarna?
- Framför allt att folk inte talar med mig utan med min assistent. Och sen, med en cp-skada tror folk att man är dum i huvudet. Jag har trots allt varit ganska förskonad och inte stött på så många människor med fördomar. Därför har jag inte grämt mig över mitt funktionshinder. Jag har kunnat gå i skolan som alla andra och på juristlinjen blev jag också accepterad ganska direkt. Men visst, jag går inte ut så ofta på krogen och dansar och dricker öl. Det händer väldigt sällan. Men det kanske inte har med mitt funktionshinder att göra utan framför allt med min personlighet. Jag har inte varit intresserad.

Du håller fortfarande på med Invalidbaletten?
- Ja, vi är tre tjejer här i Stockholm som har fortsatt. Det är Jessica Åström från Hedesunda som jag känt sen dagis och Kristina Hansson, som jag träffade på ett läger för 3-4 år sedan. Vi har varit i Oslo och dansat och även gjort föreställningen i Stockholm.

Vad blir du förbannad på?
- Jag blir väldigt sällan arg. Besviken är ett bättre ord. Jag brukar skriva ner mina iakttagelser och därigenom berätta för folk för att minska fördomar och undvika att saker händer igen. Man lär sig av allting som händer.

Är Sverige bra eller dåligt för handikappade?
- Vi har kommit otroligt långt när det gäller personlig assistans. Men tillgängligheten kan bli bättre. Där har vi inte kommit så långt, jämfört med USA till exempel. Där finns det fördomar kvar.

Hur får man bort dem?
- Genom att visa sig i samhället på olika sätt. Att liksom Ulrika Hörberg arbeta med teater och sånt. Men också att bara vara ute och träffa folk.

Hur struligt är det att vara funktionshindrad?
- Det är nog ett halvtidsarbete med att få ihop allt, med färdtjänst, sjukgymnaster, kontakter med myndigheter, assistenter.
Det tar tid att söka både det ena och det andra. Just nu är jag inne i en process där jag vill ha extra assistens i sommar för att kunna åka ut och bada och sola. Det kan jag inte göra om jag inte får två assistenter. Sånt tar tid. Vi får se hur det går. Jag har ju levt med det här hela mitt liv och är försonad med mitt öde. Men att få ett funktionshinder när man är vuxen, det tror jag skulle vara jättesvårt när man vet hur det kan vara att leva normalt. Jag har inte vetat av något annat.

Kerstin Monk
kerstin.monk@gd.se
026-15 96 44
Annons
Annons
Annons