Barn och cancer hör inte ihop. Ändå får barn cancer ibland. Många av dem klarar det. Enligt Barncancerfonden överlever 85 procent av alla barn som får cancer.

Men så finns de där andra 15 procenten. De som inte överlever. De som går bort i den vanligaste dödsorsaken för barn mellan ett och 14 år. Barncancer.

Einar Sewon överlevde inte. Han gick i femman när han fick ont i ett knä. Det onda visade sig vara skelettcancern osteosarkom. Einar var envis och levnadsglad, men efter två och ett halvt år förlorade han kampen mot cancern. I januari 2018 somnade han in med familjen omkring sig.

Oskar Näslund överlevde inte heller. Han var sju år och hade börjat ettan när sjukdomen upptäcktes. I februari 2020, precis när covidpandemin bröt ut, började han kräkas i det som först såg ut att vara vinterkräksjuka. Efter några veckor stod det klart att det handlade om en hjärntumör. Ett halvår senare, i augusti 2020 somnade Oskar in hemma i sängen.

Till minne av pojkarna vill familjerna nu samla in så mycket pengar de kan till Barncancerfondens arbete. Det gör de genom att gemensamt arrangera ett Walk of Hope i Hemlingby.

– Vi ordnade vårt första Walk of hope 2015. Einar ville göra det då. Och Hemlingby är så bra eftersom han kunde gå omkring med sin rullstol och prata med folk medan andra tog en promenad. Han kunde vara med och det var viktigt för honom, säger Einars mamma Johanna Sewón.

Den gången kom ungefär 300 personer och ungefär 40 000 kronor samlades in. Sedan dess har familjen arrangerat flera Walk of hope. Under pandemin har de gjort enklare arrangemang, som att gå i Boulognern och ha med sin egen picknick.

– Vi har lovat Einar att fortsätta kämpa mot cancer. Det här ska inte få hända andra barn, brukade han säga, fortsätter Johanna Sewón.

Nu gör de arrangemanget tillsammans. Einars familj med föräldrarna Johanna och Fredrik och brorsorna Agust, Hilmer och Sixten. Och Oskars mamma Sofie, pappa Erik och lillebror.

De hoppas att det ska bli ett större arrangemang igen. Sofie Näslund ska hålla i en gemensam uppvärmning, Johanna Sewón ska sälja smycken som Einar började göra under sin sjukdomstid och de ska sälja fika med hembakat som vänner har ordnat.

– Det är roligt att göra något tillsammans. Vi når fler, får större spridning och förhoppningsvis får vi ett bättre resultat när vi jobbar ihop, säger Oskars mamma Sofie Näslund.

I mitten av veckan hade 10 000 kronor kommit in till till deras insamling. De hoppas få ihop 20 000 kronor. Minst.

– Man kan ta den där promenaden var man vill och swisha en slant i pojkarnas namn. Men kom gärna, säger Johanna Sewón.

De har hittat varandra i jobbet, till och med jobbat ihop. Sofie Näslund är läkare och Johanna Sewón är distriktssköterska. När Sofie Näslund har tjänstgjort på barnkliniken har hon stött på Johannas man, Fredrik, som dessutom var en av Oskars läkare när han vårdades på hemmaplan den sista tiden.

– Vi har känt till varandra och varandras situation men det är Johannas förtjänst att vi gör det här tillsammans. Hon ställde frågan, säger Sofie Näslund som gjort en del för Barncancerfonden sedan Oskar dog.

– Det krävs så oerhört stora medel till forskning, massor med miljoner, och man trycker ganska hårt på det, säger Sofie Näslund och menar att det är lätt att tänka att ens eget lilla bidrag inte spelar någon roll.

– För min del handlar det mer om det Barncancerfonden gör för familjerna, barnen och de efterlevande. Det förstår jag nu och jag kan lättare se vad en liten summa betyder, säger hon.

De båda mammorna berättar hur de fått stöd genom föreningen Barncancerfonden Mellansverige. Den ger stöd i det mesta som familjer med barn som har eller har haft cancer måste hantera. De har aktiviteter för färdigbehandlade barn, läger för syskon som har en cancersjuk bror eller syster och aktiviteter för familjer. Det kan vara resor, konserter, bio, teater, en spadag eller att man gör något tillsammans med andra som är i samma situation. Stödet fortsätter även efter att barnet dött.

– Föreningen har olika medlemskategorier beroende på vilket stadie man är i. Kategori A när barnet är under behandling eller har dött de senaste 24 månaderna. Kategori B när barnet har varit dött i mer än två år. Vi har precis gått över till kategori B och det innebär att Oskar inte är nydöd längre, säger Sofie Näslund som hela tiden har pratat öppet om Oskar, hans sjukdom och hans död.

Hon och hennes man släppte in alla omkring sig i det mesta som hände under det halvår som Oskar var sjuk. Hon har fortsatt att skriva om Oskar, om döden, sorgen och livet på sin Facebooksida. Ibland är det kaxigt, rakt och ärligt. Ibland filosofiskt, försiktigt och finstämt.

– Man flyttar gränser hela tiden. Först tänker man att det inte skulle fungera med ett barn som har en cancersjukdom och så hamnar man där. Sen tänker man: hur ska jag fungera med ett barn som är palliativt, men så hamnar man där. Och sedan dör barnet, och då har du inget val. Då hamnar du där också, säger hon.

– Även när man är mitt uppe i det värsta kan man uppskatta små saker, fyller Johanna Sewón i. Allt är inte död och sorg hela tiden, det går som i vågor med bättre och sämre stunder. Och sorgeresan ser olika ut för alla. Därför är det viktigt att stötta varandra.

– Till och med sorgen och ledsamheten lär man sig hantera. Jag har lärt mig styra gråten. Ibland känner man att gråten sitter i halsen, men den tar aldrig hela vägen upp till ögonen. Jag kan stänga av där. En annan gång kan jag släppa fram den när jag tittar på en sorglig film, säger Sofie Näslund.

Eftersom Einar var öppen och ville berätta om sin sjukdom har hans familj också varit öppen. Einar vårdades hemma och de tre sista dagarna var han dålig men var inte rädd för att dö. Han fick somna in hemma och när det var dags för begravning i februari 2018 valde familjen att ha en öppen begravning i Hedviglundskyrkan. Släkt, klasskamrater, kompisar kom för att ta avsked.

– Det var över 320 personer. Stolarna räckte inte till, säger Johanna Sewón.

När Oskar skulle begravas var världen mitt i en pandemi och det var begränsat hur många som fick delta. Det löste familjen genom att ställa upp kistan med blommor och ballonger i kyrkan. Sedan hade de öppen kyrka innan begravningen så att alla som ville kunde komma in i kyrkan i små grupper åt gången.

– Erik och jag var där och det blev som en mottagning. 60-70 personer cirkulerade inne och utanför kyrkan. Det var barn från Oskars klass, lärare och så, säger Sofie Näslund.

Ett par dagar senare bjöd de in till ett slags begravningskaffe för barn i Soldathemmet. Där fanns blommor och ballonger från begravningen, de visade bildspel på Oskar och släppte iväg ballonger.

– Vi ville hjälpa till i kompisarnas sorg och kände att det var viktigt för lillebror, säger hon.

Nu arrangerar ni Walk of hope till minne av era pojkar. Hur vill ni att pojkarna ska bli ihågkomna?

– Einar var hela tiden medveten och öppen med sin sjukdom. Han ville berätta hur det var och det fanns i honom att han kunde göra världen bättre. Han försökte uppmuntra de andra på avdelningen på samma sätt som en äldre kille hade hjälpt honom i början. Han var energisk och engagerade sig för andra människor. Han tog hand om skadade djur och tog hem skadade fåglar och ormar. Livet var tufft för honom men någonstans hade han en fighting spirit och ville göra gott. Han sa alltid att ingen kan gör allt men alla kan göra något. Det försöker vi leva efter, säger Johanna Sewón.

– Oskar var ju mycket yngre och allt gick mycket snabbare. Han hade sin sjukdom i huvudet och blev metastaserad i maj. Han blev förändrad men det fanns kvar av den gamla Oskar hela vägen fram. Han har alltid varit social och hade ett fint smittande skratt. Han hade ganska mycket kompisar och var pigg och glad och sportig, säger Sofie Näslund.

Läs även:

Träningen hjälper Sofie, 39, att bearbeta sorgen – nu prisas hon

Einars mamma fortsätter kämpa för forskningen efter hans död – får hjälp av lokala kändisar: "Barn och cancer hör inte ihop"

Familjen fortsätter gå för att utrota barncancer precis som Einar ville: ”En riktig skitsjuka är det!”

Tolvåriga Einar och hans familj kämpar mot den ovanliga skelettcancern