Annons
Vidare till gd.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Ett hjärtebarn i familjen

Snart ettåriga Adina Rask är en viljestark liten person.
Hon har klarat två stora hjärtoperationer och väntar nu på sin tredje.
Hennes föräldrar motar den ständiga oron med att försöka njuta av de goda stunderna.

Adina Rask, som ska fylla ett år den 23 juli, följer piggt och intresserat vad som händer utanför spjälsängen. Snart börjar hon tugga på nappen, matdags närmar sig. Det märks inte att hon haft en besvärlig morgon och att hennes liv långa tider har hängt på en skör tråd.

– Man vill se framstegen hon gör, inte bara det som är dåligt, säger mamma Ida Rask.

Under den rosa bodyn, där bara en smal plåsterremsa skvallrar om att läkarna två gånger, under sjutton respektive elva timmar, har försökt laga hennes hjärta, sitter en knapp i magen där sonden med näringslösning ska pluggas in. Adina Rask föddes med både hjärtfel och en ovanlig kromosomavvikelse som har gett henne en svår start i livet.

– I början visste vi inte om hon skulle överleva eller inte, säger Ida Rask.

Det var under hennes andra dygn som läkarna upptäckte att det lilla kretsloppet, som pumpar blod mellan hjärtat och lungorna, saknades. I stället hade kroppen bildat blodkärl mellan aorta och lungorna, kärl som inte klarade syreförsörjningen och slet på kroppen.

Hon fick akut åka akut ambulansflyg till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg med mamma och pappa Marcus Persson medan storebror Zander fick stanna kvar hemma. Sedan dess har det blivit flera resor dit.

– När vi åker till Göteborg vet vi aldrig om vi kommer hem allihop igen, säger Ida.

De har även tillbringat många dagar på Gävle sjukhus barnklinik. Ända sedan Adina föddes har hennes föräldrar levt i en ständig ovisshet. I oktober var hon så svag att hon fick ett nöddop innan hon repade sig och läkarna i november kunde pussla ihop ett nytt, provisoriskt, kretslopp.

Kromosomavvikelsen gör att hon inte kan äta som vanligt, sväljreflexer och matsmältning fungerar inte så bra. Efter nyår var problemen så stora att hon fick en ingång i magen för sondmatningen. Genom den får hon sedan dess näringslösning.

Matningen styr livet för familjen. Hon behöver mat var tredje timme dygnet runt och det tar runt tre kvart för henne att få i sig en måltid. Ofta kräks hon och får ont i magen. Även mellan måltiderna måste hon ständigt övervakas på grund av risken att hon kräks och får ner det i lungorna. De har nu sökt personlig assistans.

Klockan 12 sitter Adina i sin specialstol vid köksbordet och hugger tag i pipmuggen. I botten skvalpar fyra milliliter vatten, en knapp tesked. Det är så mycket hon klarar på ett dygn nu när hon börjat öva på att äta och dricka. Med god aptit tar hon också de två teskedar fruktpuré som mamma Ida sticker fram innan det är dags att luta stolen tillbaka och plugga in sonden i magknappen.

Medan näringslösningen droppar in fortsätter Ida och Marcus att berätta. Storbror Zander, som är snart fyra år och lite blyg, kommer förbi för att få en kaka. De konstaterar att han fått stå tillbaka, all tid och kraft går till lillasyster. Hennes infektionskänslighet har gjort att han inte heller kunnat gå på dagis. Även om det inte är så lätt att ha en syster som tar all uppmärksamhet gillar han henne.

– När han hör att hon spyr kommer han med sugen eller papper eller en handduk, berättar Ida.

Den andra hjärtoperationen blev akut, det provisoriska blodomloppet släppte. Under elva timmar i april lagade läkarna det kretslopp de skapat några månader tidigare. Även den pärsen klarade Adina.

– Vi var i en konstant dimma av oro. Allt har skett i ett. Men efter den andra operationen kan vi slappna av lite, säger Marcus.

Den beskriver han som en vändpunkt. Adina mår synbart mycket bättre och de har fått lite kraft över att stanna upp och se allt det goda som dottern också har kommit med. Ida säger att det låter som en kliché, men att tiden med Adina faktiskt har gett dem en annan syn på tillvaron.

– Man är mer tacksam för livet och de bra stunderna.

Marcus stannar upp då och då för att känna efter hur det är nu och tillåter sig då att vila i de lugna och fina stunderna, som också kommer.

De försöker få in familjemys i den inrutade, krävande och ovissa vardagen. Och så gläds de åt Adinas framsteg, som att hon numera lystrar till sitt namn och har knatat runt i köket med sin specialanpassade gåstol. Saker som tidigare inte var givet. Det är de tillfällena som de anstränger sig för att se och glädjas åt och det är också dem de vill förmedla nu inför ettårsdagen.

Hur mycket hon kan träna bort av de besvär kromosomavvikelsen ger vet de inte än. Och även om hon ser pigg ut och ständigt lär sig nya saker är framtiden fortfarande oviss. Ännu en hjärtoperation i Göteborg, för att vidga hennes kärl med ballongsprängning, väntar under juli.

– Vi vet inte hur länge vi får ha Adina hos oss. Vi har fått låna henne på obestämd tid, säger Ida.

Men hennes livsglädje och viljestyrka ger dem hopp inför den väntande operationen och framtiden.

Fotnot: Adina Rask bloggar på bebiiisen.blogg.se.