Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Gävle vägrar ta emot svårt sjuke Murad

/
  • Murad behöver nästan daglig vård på Gävle sjukhus för sin sällsynta sjukdom. Här med mamma Suha.
  • Stor förstämning råder hos familjen Al-Khames efter beskedet att sonen Murad inte får bo nära Gävle sjukhus. Pappa Tharer säger hela tiden: ”Vi behöver hjälp.” Mamma Suha kan knappt hålla tillbaka tårarna när sonens sjukdom förs på tal.
  • Tvååriga Murad har en sjukdom som gör att tandköttet vuxit sig onormalt stort. Han har också utslag i örat och på kroppen.

Tvåårige Murad har en ärftlig, obotlig sjukdom. Familjen har redan förlorat tre barn i sjukdomen och skulle behöva bo nära Gävle sjukhus för att Murad lättare ska ha tillgång till vård.

Men socialtjänsten i Gävle sätter stopp.

Annons

Murad har en mycket sällsynt sjukdom med flera olika symtom. Bland annat har tandköttet vuxit sig så stort att han inte kan äta fast föda och han får bara i sig mjölk via en sond i magen.

Murad kan heller inte gå och behöver smärtstillande medel mot smärtorna. I örat och på kroppen har han utslag som liknar svulster.

I ett läkarutlåtande står att det handlar om en ovanlig psykomotorisk sjukdom som det inte finns någon bot för.

En läkare har diagnosticerat åkomman som Infantil systemisk hyalinosis, ISH. Enligt uppgifter på Internet finns det färre än 20 kända fall av sjukdomen i världen

Familjen bor i Sandviken och åker så gott som varje dag till Gävle sjukhus med sonen.

De måste ta taxi eller buss eftersom ingen i familjen har vare sig bil eller körkort.

– Vi orkar inte åka fram och tillbaka varje dag. Pojken kan bara få i sig mjölk. När han åker bil eller buss spyr han upp mjölken. För honom är det mycket jobbigt att åka till Gävle varje dag, säger pappa Tharer Khalid Al-Khames och fortsätter:

– Han kan bli dålig mitt i natten, men vi har två andra barn också. Vi kan inte lämna dem ensamma hemma.

Läkarna vill att familjen flyttar närmare Gävle sjukhus för att underlätta vården.

Familjen har tittat på en lägenhet i Sätra och säger att de fått klartecken från hyresvärden Gavlegårdarna att flytta in.

Individ- och omsorgsförvaltningen i Sandviken bekräftar att familjen fått förtur till en lägenhet i Gävle kommun.

Men när en förfrågan gjordes till socialtjänsten i Gävle om en överflyttning blev det ett nej.

– Vi fick en muntlig förfrågan från Sandvikens kommun och gjorde då bedömningen att möjligheterna att resa från Sandviken till Gävle är tillfyllest, säger Wolther Planck, chef för biståndsenheten i Gävle kommun.

Katarina GröndahI, chef på individ- och omsorgsförvaltningen i Sandviken, säger att socialtjänsten i Gävle gett ett skriftligt besked om avslaget. Enligt henne motiveras avslaget med att Sandviken ligger bara 25 kilometer från Gävle sjukhus och att det finns sjukresor dit.

Familjen Al-Khames är bedrövad efter beskedet:

– Vi är trötta och jättedeprimerade, hela familjen är deprimerad på grund av det här. Alla vill hjälpa barnen, alla utom socialen i Gävle, säger pappan.

Men enligt Wolther Plack är loppet inte kört ännu.

– Sandvikens kommun har bara gjort en muntlig förfrågan. Kommunen kan också göra en skriftlig framställan med skälen till att en överflyttning behövs.

Roger Wallenius

Mer läsning

Annons