Annons
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Svårt få rätt vård för endometrios

År av smärtor utan diagnos. Så ser det ut för många av de som har sjukdomen endometrios.
– Jag fick höra att "du kan inte ha så här ont", säger Ulrika Möller i Hedesunda.

Annons

Ända sedan tonåren har Ulrika Möller haft kraftig mensvärk. Hon minns hur hon kunde ha så ont på jobbet att hon fick gå och lägga sig med en värmekudde på magen.

I november 2012 födde hon sitt och sambons första barn. Efter att hon slutat amma blev problemen värre.

– Jag opererades för utomkvedshavandeskap i januari 2014. Sedan låg jag inne på sjukhuset i åtta veckor, berättar hon.

På kirurgen provade de allt de kunde komma på för att ta reda på varifrån magsmärtorna kom. Gastroskopi, operationer, magnetröntgen. Till slut sa de att det nog var psykiskt.

– Man känner sig totalt kränkt. Där ligger man och har jätteont och så säger de att det är psykiskt.

Inte förrän Ulrika Möller kom till en läkare som begärde magnetröntgen med särskild kontroll för endometrios fick hon diagnosen.

Omkring var tionde person som fötts med livmoder har endometrios. Men trots att det är så pass vanligt tar det i genomsnitt fem till tio år innan en läkare kan konstatera att patienten har sjukdomen.

– I grunden handlar det om att det är en uttalad kvinnosjukdom. Det finns många duktiga specialister ute i landet men alla som borde känna till sjukdomen gör inte det, säger Linda Lindström på Endometriosföreningen.

Sjukdomen kommer och går i skov. När Ulrika Möller har som mest ont kan hon inte gå, köra bil eller ens sitta upp. Några dagar innan vi träffas höll hon på att tuppa av i badrummet av smärta.

– Ibland är det kramper, andra gånger bara som kraftig mensvärk. Ibland är det som att någon tar en kniv och vrider om därinne, säger hon och visar med händerna hur det brukar göra ont som i ett band runt nedre delen av magen och ryggen.

Den 17 augusti lämnades en protestlista till sjukvårdsminister Gabriel Wikström, med krav på bättre vård liksom att endometrios ska klassas som en folksjukdom. Och i våras kom beskedet att Socialstyrelsen ska utreda hur endometriosvården kan förbättras.

Att sjukdomen uppmärksammas är bra, tycker Ulrika Möller. Nu har hon en läkare som hon beskriver som "gudomlig", men generellt behövs bättre utbildning av vårdpersonal enligt henne. Föreställningen om att "det gör ont att ha mens" måste bort.

– Många har ont redan i yngre ålder, det behöver tas tag i. Det kan förstöra så mycket i framtiden, så att söka och få hjälp i tid är viktigt.

Endometriospatienter kan ha många olika symptom. En del får ont i höfterna, andra problem med tarmarna. Utan behandling kan man få smärtsamma cystor och sammanväxningar i buken.

Ändå är få läkare specialiserade på sjukdomen och många kvinnor har upplevt stor okunnighet från vården. Patienter från Gävle kan remitteras till ett av landets två endometrioscentrum i Uppsala, men de tar bara emot de svåraste fallen. Diskussioner har förts om att starta ett team vid Gävle sjukhus där olika kompetenser som sjukgymnast, kurator och gynekolog kan jobba tillsammans runt patienten.

Än har det inte blivit av. I nuläget finns ett par läkare på kvinnokliniken som är inriktade på endometriosbehandling, berättar läkarchefen Inger Blomberg.

– Min uppfattning är att vi ger en god vård i dag men det går förstås alltid att utveckla, säger hon.

Ulrika Möller är med i flera Facebookgrupper för personer med endometrios.

– Alltid är det någon annan som också har ont så att man kan ligga och babbla av sig. Där kan man verkligen känna att någon annan förstår hur man har det, säger hon.

Nu hoppas Ulrika Möller att hennes nya behandling ska hjälpa, så att hon ska kunna börja jobba som undersköterska igen. Att vara sjukskriven i över ett år har varit tufft, inte minst att vara inlagd på sjukhus och borta från sin lilla dotter.

När hon har ont kan hon inte heller göra sådant som hon egentligen gillar – träna agility med hunden Cilla, dansa eller rida.

– Nu hoppas jag att behandlingen ska hjälpa så att jag kan komma igång och jobba. Vi har ett hus som vi vill renovera, jag vill träna med hunden. Jag hoppas på en smärtfri vardag, säger hon.