Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Tre syskon med besvärlig vardag

GÄVLEEn sprallig och nyfiken liten lintott öppnar radhusdörren.Carolina Lindberg är sex år och ska börja skolan i höst. En helt ny värld att utforska, men för henne blir det lite krångligare än för de flesta.

Annons
Carolina och de två år yngre tvillingarna Casper och Linus har nämligen okulocutan albinism.
Det betyder att de helt saknar pigment i ögon, hår och hud. De ser som genom en suddig plastficka, även med glasögon, och kan inte vara i solen mer än några minuter utan att bränna sig svårt.
En mulen dag som denna, när barnen stannar inomhus, märks det knappt. Miljön är bekant och de farliga solstrålarna avlägsna.
Men så fort de ska utomhus åker kepsar, solglasögon och långärmat på. För att inte tala om solkrämen, den tjocka vita med solskyddsfaktor 40. En timme ungefär tar det för mamma och pappa att smörja in alla tre. Vår, sommar, tidig höst och alla andra soliga dagar.
- Inget kul, muttrar fyraårige Linus som krupit upp i mamma Anette Lindbergs famn.
- Det är både fysiskt och psykiskt jobbigt. De skriker "jag vill inte, jag vill inte". Då vet jag inte vad jag ska säga. Vi har ju ingen valmöjlighet, säger mamma Anette.

Mössa på
Valmöjlighet är ett ord som återkommer. När de andra barnen tar av sig mössorna om våren måste Carolina, Linus och Casper behålla sina på för att skydda hjässan. Och när andra barn kan göra saker själva behöver de hjälp av mamma eller pappa.
- Man blir lite som en lärare eller ett extra par ögon, säger Anette Lindberg.
På dagis har barnen en egen assistent till hjälp.
- På tisdagarna går vi på utflykt, berättar Carolina entusiastiskt.
- Vi såg två myrstackar och gav myrorna sockerbitar, men de är nog borta nu, för de tyckte om det.
När Carolina föddes 1996, som andra barnet i familjen Lindberg, skiljde hon sig inte mycket från andra nyfödda lintottar med ljusa ögon och ljus hy. Det var först efter ett par månader som Anettes syster som är sjuksköterska reagerade. Carolina blundade alltid utomhus och flackade ständigt med blicken. Undersökningar visade att hon led av albinism.
- Jag hade lite svårt att smälta det först. Albino, då tänker man ju på vita kaniner med röda ögon, säger Anette.

Svårt med synintrycken
Men det röda i barnens ögon skymtar endast då de tittar uppåt. Och blodet gör att huden inte alls lyser vit.
- Nu är det inte det som är svårt, säger Anette och suckar.
Hon förklarar att för Carolina betyder kompisarna mycket. Men leker hon med flera samtidigt blir hon förvirrad och kan inte skilja synintrycken åt.
- Ibland kommer hon in och säger att ingen vill leka med henne. Då gäller det att vi finns som ett stöd och uppmuntrar, även om det tär på krafterna ibland. Det finns så mycket som kan hämma dem, men de måste ju få utvecklas som andra barn, testa och känna sina egna begränsningar.
HANNA JANSSON